Distrofia muscular de Duchenne: ¿Cuál es la situación actual de los pacientes en Perú?

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad degenerativa que afecta en promedio a uno de cada 5.000 niños a nivel mundial. Esta enfermedad rara se caracteriza por una debilidad muscular que va progresando con la edad, sus síntomas incluyen, caídas frecuentes, dificultad para levantarse, saltar, correr, subir escaleras y en algunos casos, trastornos del lenguaje. Si el paciente no es tratado a tiempo o no sigue un tratamiento de forma continua, el deterioro causado por la enfermedad se desarrolla mucho más rápido. 

En este contexto, Duchenne Parent Project Perú -asociación sin fines de lucro, creada y dirigida por padres de niños con DMD- organiza la campaña #ElMomentoEsAhora, una iniciativa que busca brindar una mejor calidad de vida a todos los pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne en Perú. Junto con este propósito, se realizará el jueves 5 de agosto a las 7:00 p.m. el webinar gratuito ¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne y por qué es importante un tratamiento oportuno para los pacientes?, un conversatorio que será transmitido por el Facebook Duchenne Perú con la finalidad de dar mayor visibilidad a esta enfermedad huérfana.

Los especialistas a cargo de este conversatorio serán: Rafael Zegarra, Presidente de Duchenne Parent Project Perú; Dr. Carlos Castañeda, Neurólogo de la Clínica El Golf; Anel Townsend, Directora de Relaciones Interinstitucionales de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER); Alberto González, Abogado en DPP; Andrés Bonilla, Paciente Duchenne y Deysi Coral contará su experiencia como integrante de familia con pacientes Duchenne.

Los principales temas a tratar en el webinar serán:

  1. ¿Qué es DMD y cuáles son los síntomas a detectar en los niños con Duchenne?
  2. ¿Por qué es importante un tratamiento oportuno para los pacientes en Perú?
  3. Impedimentos de ingreso de medicamentos para pacientes Duchenne.
  4. Testimonio de paciente con la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

Actualmente, la DMD no tiene cura y solo existen tratamientos paliativos para aletargar el avance del deterioro muscular. Usualmente quienes padecen de esta patología pierden toda fuerza muscular antes de los 30 o 31 años, esto debido a la pérdida casi total de actividad motora en el tejido muscular del cuerpo. En los últimos tres años de vida quienes padecen de esta patología viven en un estado de postración total y de ventilación mecánica.Para participar en el webinar gratuito debe acceder a Duchenne Perú este jueves 5 de agosto a las 7:00 p.m., en donde se podrá realizar preguntas a los expertos. Como institución sin fines de lucro, Duchenne Parent Project Perú busca dar mayor visibilidad a esta enfermedad y así lograr que las personas con Duchenne tengan una esperanza de vida.

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