La hemofilia es una condición hemorrágica hereditaria ocasionada por la deficiencia de ciertos factores de coagulación en el sistema sanguíneo. Esta deficiencia obstaculiza la coagulación normal, dando lugar a sangrados prolongados y potencialmente peligrosos. Según el Ministerio de Salud del Perú, más de mil personas se ven afectadas por la hemofilia en el país, aunque se estima que la cifra real podría alcanzar los 3000 individuos, dado que la condición se manifiesta en uno de cada 10,000 habitantes.
De acuerdo con Karin Ramos Trujillo, presidenta de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), los síntomas se manifiestan inicialmente con sangrados excesivos, especialmente en músculos y articulaciones. Además, el diagnóstico se realiza mediante el dosaje de factor VIII o IX, para la hemofilia A o B, respectivamente; determinando la severidad de la enfermedad según los niveles detectados.
“Esta realidad impacta significativamente la calidad de vida de quienes la padecen. Es fundamental destacar la importancia de brindar atención integral, educación a pacientes y familiares, capacitación en terapia domiciliaria en autoinfusión y rehabilitación física a quienes reciben profilaxis, así como tener una base de datos clara, actualizada y con investigación constante”, comentó Karin.
Esta calidad de vida se ve disminuida aún más, especialmente en los pacientes que viven en provincia donde no hay especialistas y menos el medicamento que controla adecuadamente las hemorragias que estos padecen. Pacientes que deben viajar varias horas en búsqueda de un centro de salud que pueda atender correctamente esta deficiencia. Dicho tratamiento se ha centralizado en hospitales de alta complejidad ubicados en las principales regiones del país como Piura, Chiclayo, Trujillo, Lima, Arequipa.
Asimismo, la representante de la ASPEH menciona que se suele creer que los hemofílicos, podrían llevar una vida casi normal, asistir a la escuela, jugar, saltar y más. Esto podría ser una realidad, como en otros países de la región, si recibieran un tratamiento adecuado, una profilaxis oportuna para evitar sangrados espontáneos que a la larga puede llevar a una invalidez o limitaciones funcionales en las articulaciones y en el peor de los casos lesiones intracraneales que podrían llevarlos a la muerte.
Por eso, es de suma importancia el trabajo de un equipo multidisciplinario, colaborativo de profesionales de la salud en centros de tratamiento, que no solo brinden un diagnóstico oportuno, también el uso y prescripción del factor deficiente que es fundamental para el manejo adecuado de esta enfermedad por un hematólogo.
La presidenta de ASPEH y su equipo de trabajo, también resalta la importancia de impulsar el fortalecimiento de las capacidades de identificación de los pacientes y la regulación de los derechos de acceso a la salud para quienes padecen hemofilia. Por este motivo, se llevó a cabo el taller de fortalecimiento de los derechos de los pacientes con hemofilia, proporcionando información sobre estos aspectos a familiares, cuidadores y/o asociaciones de pacientes diagnosticados, en donde participaron voceros del Fissal, SuSalud y hematólogos especializados en la enfermedad.