En el Perú las asociaciones de pacientes son una red de apoyo vital para miles de personas que viven con enfermedades crónicas, raras o complejas. Detrás de cada una existen familias que acompañan, informan y defienden derechos, muchas veces sin los recursos necesarios. La mayoría sobrevive con esfuerzo y sin las herramientas que les permitan sostener su trabajo en el tiempo. Esta fragilidad limita su participación en espacios donde se toman decisiones que podrían transformar la vida de quienes representan. Según la OCDE, en su Estudio sobre los Sistemas de Salud – Perú 2025, las familias financian el 27% del gasto total en salud, una cifra que refleja las brechas estructurales que también afectan a las organizaciones de pacientes.
Conscientes de esa realidad y del rol fundamental que cumplen estas asociaciones, la Universidad Antonio Ruiz de Montoya (UARM), con el apoyo de Roche Farma Perú, dio inicio al curso Herramientas y Habilidades para gestionar una organización social vinculada con la salud, que se desarrollará hasta el 5 de diciembre en modalidad semipresencial. La iniciativa contempla 47 horas académicas orientadas a fortalecer las capacidades de gestión, liderazgo y sostenibilidad de 20 asociaciones de pacientes del país, contribuyendo así a su profesionalización y permanencia en el tiempo.
El curso busca marcar una diferencia frente a las capacitaciones tradicionales que han recibido estas organizaciones, generalmente centradas en la lucha de los pacientes y no en la sostenibilidad institucional. Al respecto, Rafael Fernández Hart SJ, rector de la UARM, sostuvo que “muchas organizaciones han recibido capacitaciones enfocadas en las luchas de sus pacientes, que son necesarias, pero esta es la primera que se enfoca en aspectos como la sostenibilidad. De esta manera, tendrán las herramientas para consolidarse a largo plazo y al mismo tiempo participar activamente en las decisiones que impacten en el sistema de salud peruano.”
El programa nace como una respuesta concreta a los desafíos que enfrentan las organizaciones: falta de recursos, escasas oportunidades de formación y la necesidad de contar con estrategias que garanticen su continuidad e incidencia. Por ello, incluye módulos sobre planeamiento estratégico, gestión financiera, fundamentos normativos sobre derechos de pacientes, recaudación de fondos, comunicación estratégica, manejo de redes sociales y liderazgo sostenible con bienestar personal y colectivo. Todo con un mismo propósito: fortalecer su impacto y permitirles consolidar su rol como actores clave del sistema de salud.
Por su parte, María Julia Caffaro, Gerente General de Roche Farma Perú, reafirmó el compromiso de la compañía con el fortalecimiento del ecosistema de salud, destacando el rol clave de las asociaciones de pacientes. “Desde Roche reafirmamos nuestro compromiso con el fortalecimiento del ecosistema de salud. Y el curso que se dicta en la UARM va en esa línea: buscamos robustecer las capacidades de las asociaciones de pacientes para que puedan desarrollarse de manera sostenible y sigan siendo actores clave en la construcción de un sistema de salud más equitativo y centrado en las personas. Ellas son piezas clave para generar un impacto duradero en la vida de los pacientes y sus familias”, finalizó.
Con este tipo de iniciativas, Roche Farma Perú reafirma su apuesta por un sistema de salud más inclusivo y participativo, en el que las asociaciones de pacientes dispongan de las herramientas necesarias para sostener su labor, incidir en políticas públicas y seguir transformando realidades desde su experiencia.