Enfermedades raras y huérfanas: ¿qué son y por qué han sido priorizadas en la vacunación contra la COVID-19?

Lima.- El pasado 21 de mayo, el Ministerio de Salud (MINSA) inició la vacunación contra la Covid-19 de los peruanos con enfermedades raras y huérfanas. En total, se incluyeron unas 600 enfermedades de ese tipo en el Padrón de Vacunación, debido a las complicaciones que estas generan en la salud de las personas que las padecen, las cuales pueden agravarse más con enfermedades adicionales.

Para muchas personas, las enfermedades raras y huérfanas son condiciones cuyos significados aún son una incógnita. Ante ello, el doctor Jorge La Serna, médico especialista en Genética de la Clínica San Pablo, explica: “Las enfermedades raras son un conjunto de más de 7,000 enfermedades cuya frecuencia o prevalencia en la población es muy baja. En el Perú, la prevalencia de estas enfermedades raras y huérfanas es menor a 1 en 2,000 personas.

Mientras que las enfermedades huérfanas -indica- son aquellas de las que nadie quiere hacerse cargo, debido a que, como también son pocas, no son “en teoría” una preocupación muy grande ni para el Estado, ni para las farmacéuticas, por lo que “son dejadas a su suerte”. “En general, la mayoría de las enfermedades raras son huérfanas, por eso casi siempre las agrupan juntas”, refirió.

Señaló que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre el 4% y el7% de la población mundial padece de este tipo de enfermedades y, aunque no se tienen registros oficiales del Perú, si se extrapolan esas cifras, aproximadamente el 5% de los peruanos padecería de esos males. “Entonces, si somos 35 millones de peruanos, el 5% es 1.7 millones de personas, una cifra muy grande. Sin embargo, en los registros no vemos esa cuantía, porque no contamos con las herramientas tecnológicas que nos permitan llegar a diagnósticos definitivos en las personas que las padecen y todas terminan siendo agrupadas en bolsones junto a otras enfermedades”, anotó.

El especialista detalló que el 80% de las personas que padecen enfermedades raras y huérfanas las poseen desde su nacimiento y las van desarrollando con el pasar de los años, debido a que tienen una base o carga genética. “El 20% restante puede haber sido por un tema ambiental por algún tipo de toxina, contaminante, virus o bacteria en el ambiente que ha hecho que aparezca esa condición”, anotó. Agregó que, debido al origen genético, el 50% de los casos pueden ser descubiertos durante la infancia.

Priorización en vacunación

El doctor La Serna indicó que estas enfermedades pueden representar serios problemas para las personas que las padecen. Explicó, en ese sentido, que el 70% de los casos pueden llegar a ser discapacitantes y tener complicaciones severas, con alto grado de mortalidad.

“El grado de severidad puede ser variable. No obstante, la principal complicación es la muerte. Otras complicaciones importantes de estos males son retrasos en el desarrollo, discapacidad intelectual, discapacidad motora y los estados epilépticos, también llamados convulsiones”, anotó.

Indicó que las complicaciones que generan estos males son motivos que vuelven a las personas que los padecen más vulnerables ante enfermedades adicionales, como, en este caso, el coronavirus.

“Por ese motivo, es muy bueno el haber priorizado a las personas con estas condiciones en el proceso de vacunación, porque se disminuye el riesgo de que sus complicaciones sean mayores en caso se infecten. Las posibilidades de un evento serio producto de la COVID-19 en estas personas se elevan logarítmicamente en comparación con personas que no tienen esa condición”, concluyó.

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